SamenSterk voor Huis Sophia Rotterdam
Vier weken na zijn geboorte krijgt Jack plotseling een hartstilstand. Met gierende sirenes wordt hij naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht. Een lange periode in het ziekenhuis volgt. Moeder Astrid: “Zijn lichaampje had het zwaar te verduren op de IC.” Astrid en vader Erwin verblijven in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Elf jaar later maakt die periode nog steeds veel indruk. Daarom doet Astrid nu mee aan HomeSport Events, om iets terug te geven aan het Huis.
Astrid: “Jack lag in een kamertje aan de beademing, in een heel dik pak.” De eerste nacht slapen Astrid en Erwin op de gang in het ziekenhuis. De volgende dag is er een kamer voor hen vrij in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. “Ik weet nog dat ik toen dacht: ‘maar dat is toch alleen voor hele zieke kinderen?’. Ik besefte toen nog niet dat ons kindje eigenlijk ook heel ziek was.” Uiteindelijk verbleven zij er zeven weken.
Hartfilmpje
Jack ligt in totaal zes maanden in het ziekenhuis. Tussendoor mag hij naar huis, maar als er tijdens een controle een hartfilmpje wordt gemaakt, stopt zijn hartje voor 4 seconden. Hij wordt weer opgenomen op de IC en krijgt een pacemaker. Als na meerdere infecties zijn ogen gaan wiebelen herinnert een arts zich een artikel over een syndroom dat begint met hartproblemen waarna nystagmus volgt. Er kan gerichter DNA-onderzoek gedaan worden en uiteindelijk blijkt dat Jack het Alström syndroom heeft.
Leuke en zware herinneringen
Astrid: “We zijn pasgeleden weer terug in het Huis geweest en dat was best heftig. We hebben er goede herinneringen aan, maar natuurlijk ook veel zware. Ik weet vooral nog dat ik het heel prettig vond dat ik af en toe even uit het ziekenhuis kon. Ik vond het heel fijn dat ik mijn eigen wasjes kon draaien en eten kon maken. We spraken er ook veel af met vrienden. Zij wilden er graag voor ons zijn en kookten voor ons.”
Soms was Jack erg onrustig en vroegen de dokters Astrid en Erwin om bij hem te komen. “Dan was het heel fijn dat we zo dicht bij Jack verbleven. Het gaf ons zelf ook een fijn gevoel, omdat we heel onrustig waren. Ik werd vaak midden in de nacht wakker en dan kon ik gewoon om 03.00 uur even bij Jack gaan zitten. Na de eerste zeven weken besloten we heen en weer te pendelen tussen Zoetermeer en Rotterdam, om ook thuis te kunnen zijn bij onze oudste zoon Benjamin.”
Progressief syndroom
Het syndroom van Jack is progressief. Hij ziet nog maar 5%, heeft een vergroeiing in zijn rug, een gehoorapparaat en gaat naar speciaal onderwijs. Ook komt hij nog vaak op controle in het Sophia Kinderziekenhuis. “Dat klinkt allemaal best veel, maar voor ons is Jack gewoon Jack. Het is een heel lief en vrolijk jongetje. Van de ziekenhuiscontroles maken we altijd maar een klein feestje met elkaar.”
“De kans dat we ooit weer in het Huis terechtkomen, als het slechter gaat met Jack, is reëel. Toen mijn nichtje met het idee kwam om mee te doen aan HomeSport Events zei ik direct ja, omdat ik het heel mooi vind om nu iets terug te kunnen doen voor het Huis. Voor ons verblijf elf jaar geleden. En wellicht voor een nieuw verblijf in de toekomst.”
SamenSterk
Team SamenSterk bestaat uit Astrid, haar zus Esther en haar drie dochters, vrienden en aanhang. Samen gaan ze 24 uur wandelen voor Huis Sophia Rotterdam. Achter de teamnaam zit een mooie betekenis. “Vier dagen na de hartstilstand van Jack kregen we een kaartje van mijn zus met daarop de woorden ‘Samen sterk’. Die heb ik altijd bewaard en sindsdien gebruik ik #samensterk ook als ik iets deel over ons verhaal in mijn blog of op social media.”
Om geld in te zamelen haalt het team van alles uit de kast. Van kaartenpakketjes verkopen, tot armbandjes maken en van een bootcamp tijdens Pasen tot sponsorlogo’s op hun shirts. Waar Astrid het meest naar uitkijkt tijdens het weekend? “Het weekend samen beleven en met iedereen, inclusief Jack, over de finish lopen.”